Difficultés et barrières rencontrées avec les entrepôts de données de santé : recommandations d'une enquête auprès d'experts en réutilisation des données. Lamer, A., Popoff, B., Delange, B., Doutreligne, M., Chazard, E., Marcilly, R., Priou, S., & Quindroit, P. Journal of Epidemiology and Population Health, 72:202243, March, 2024. Paper doi abstract bibtex Introduction Au cours des 20 dernières années, les hôpitaux ont adopté et mis en place des entrepôts de données de santé (EDS) pour faciliter la réutilisation à des fins de recherche des données informatisées issues des logiciels administratifs et de soins. Cependant, la mise en place de ces EDS rencontre un ensemble de barrière éthiques, législatives, techniques, humaines et organisationnelles. Ce travail présente un aperçu des difficultés et des obstacles rencontrés dans les projets d'EDS et propose un ensemble de recommandations pour ce type de projet. Méthodes Nous avons organisé un atelier lors de la conférence « Medical Informatics in Europe 2023 » et avons invité des experts de la mise en place des EDS. Ces experts ont décrit leur EDS et les difficultés et obstacles rencontrés à chaque étape : (i) le lancement du projet de l'EDS, (ii) la mise en place de l'EDS et (iii) l'utilisation de l'EDS en routine. Ces difficultés ont été classées selon le « framework Systems Engineering Initiative for Patient Safety 2.0 framework » (SEIPS 2.0). Les experts ont également été invités à proposer des solutions qu'ils ont pu mettre en place pour surmonter les obstacles précédemment signalés. Résultats Après synthèse et consensus, 26 obstacles ont été identifiés, dont 10 concernaient les tâches, 5 les outils et les technologies, 4 les personnes, 4 l'organisation et 3 l'environnement externe. Une attention particulière doit être accordée à cinq barrières qui sont présentes tout au long du projet. De plus, le financement initial semble également constituer un obstacle majeur, les EDS étant souvent créés sans ressources dédiées. Pour relever ces défis, un ensemble de 15 recommandations pratiques est proposé, couvrant des aspects essentiels tels que la gouvernance, l'implication des participants au projet, la collaboration interdisciplinaire et l'utilisation d'expertises externes à l’établissement. Conclusion Ces recommandations constituent une ressource précieuse pour les établissements de santé souhaitant mettre en place et optimiser des EDS. Elles offrent un guide pour exploiter les données cliniques à des fins de recherche, d'amélioration de la qualité et d'amélioration des soins.
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Au cours des 20 dernières années, les hôpitaux ont adopté et mis en place des entrepôts de données de santé (EDS) pour faciliter la réutilisation à des fins de recherche des données informatisées issues des logiciels administratifs et de soins. Cependant, la mise en place de ces EDS rencontre un ensemble de barrière éthiques, législatives, techniques, humaines et organisationnelles. Ce travail présente un aperçu des difficultés et des obstacles rencontrés dans les projets d'EDS et propose un ensemble de recommandations pour ce type de projet.
Méthodes
Nous avons organisé un atelier lors de la conférence « Medical Informatics in Europe 2023 » et avons invité des experts de la mise en place des EDS. Ces experts ont décrit leur EDS et les difficultés et obstacles rencontrés à chaque étape : (i) le lancement du projet de l'EDS, (ii) la mise en place de l'EDS et (iii) l'utilisation de l'EDS en routine. Ces difficultés ont été classées selon le « framework Systems Engineering Initiative for Patient Safety 2.0 framework » (SEIPS 2.0). Les experts ont également été invités à proposer des solutions qu'ils ont pu mettre en place pour surmonter les obstacles précédemment signalés.
Résultats
Après synthèse et consensus, 26 obstacles ont été identifiés, dont 10 concernaient les tâches, 5 les outils et les technologies, 4 les personnes, 4 l'organisation et 3 l'environnement externe. Une attention particulière doit être accordée à cinq barrières qui sont présentes tout au long du projet. De plus, le financement initial semble également constituer un obstacle majeur, les EDS étant souvent créés sans ressources dédiées. Pour relever ces défis, un ensemble de 15 recommandations pratiques est proposé, couvrant des aspects essentiels tels que la gouvernance, l'implication des participants au projet, la collaboration interdisciplinaire et l'utilisation d'expertises externes à l’établissement.
Conclusion
Ces recommandations constituent une ressource précieuse pour les établissements de santé souhaitant mettre en place et optimiser des EDS. Elles offrent un guide pour exploiter les données cliniques à des fins de recherche, d'amélioration de la qualité et d'amélioration des soins.},
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