Utilisations secondaires des données de santé : impacts de la transparence [soumis]. Bilodeau, E., Cumyn, A., Ménard, J., Dault, R., Barton, A., & Ethier, J. Revue Canadienne de Bioéthique, September, 2023. abstract bibtex La notion de transparence ressort régulièrement des discussions autour des utilisations secondaires des données de santé. Peu d’études se penchent toutefois sur les impacts de la présence ou de l’absence de transparence sur les membres du public. Cette revue de littérature répond à cette lacune de la littérature scientifique. Elle résulte d’une analyse secondaire de 124 textes issus d’une recension de la portée sur la transparence. La méthodologie respecte les directives PRISMAS-ScR. Les résultats contribuent principalement à identifier les impacts négatifs ou positifs de la communication transparente ou de son manque, puis à les associer à certaines composantes communicationnelles relatives aux utilisations secondaires de données de santé. Ils permettent également d’identifier les composantes associées à une communication jugée transparente ou opaque par les parties prenantes. La transparence, et plus particulièrement la continuité de la communication, est fortement associée à une augmentation de la confiance et de l’acceptabilité sociale, alors qu’en général les membres du public perçoivent négativement un manque de transparence. Cette revue de littérature approfondit les connaissances sur les risques d’impacts négatifs d’une communication transparente.
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